Povećaj veličinu slova Vrati na prvobitnu veličinu slova Samnji veličinu slova štampaj štampaj
 

Pošalji prijatelju

Društvo

25. 10. 2017. Niš

Autor: Ivan Novković, upravitelj Fondacije PONS Izvor: City radio

Povodom Dana osoba sa spina bifidom i hidrocefalusom

Živeti sa spina bifidom

Rođen sam devetsto sedamdeset i osme, nad Beogradom je duvao jugo. U stvari, ne znam koji su vetrovi duvali, ali je činjenica da sam istog dana kada sam rođen, sanitetom prebačen iz rodnog Paraćina u prestonicu. Dijagnoza je odmah bila jasna, spina bifida ili peciznije, otvoreni rascep kičmenog stuba. O medicinskim aspektima, uzrocima i nastanku spina bifide čitajte na drugom mestu. Mene u vezi nje zanima isključivo društveni kontekst.

Živeti sa spina bifidom, uglavnom je isto kako žive i ostale osobe sa povredom kičmenog stuba, s tim što je nama neuporedivo lakše prihvatanje da ćemo živeti sa invaliditetom zato što smo tako rođeni. Nismo imali povredu u toku života, nismo imali šta da izgubimo. Jedna od najuočljivijih i svakako stresnih promena, nakon povrede, je početak upotrebe invalidskih kolica za kretanje, umesto nogu. Ova konkretna promena načina života nije nikakav bauk niti katastrofa i na nju se svako vremenom navikne. Međutim, većini nije jasno kako život kao što je naš može biti kvalitetniji od života bilo koga ko hoda. Evo ja sam jedan od ljudi koji su ponosni na to što jesu, koji ništa tu na sebi ne bi menjali zarad takozvanog prohodavanja. Spadam i u one ljude sa invaliditetom koji  prepotentno tvrde da žive ispunjenijim životom od većine. Jesam manjina, nisam margina!

Sve je u moći ili nemoći pojedinca da se izbori za sebe i nema veze s parama. Svako, bez obzira da li je osoba sa invaliditetom ili ne, živi u skladu sa finansijskom situacijom, ali je u rukama pojedinca da li će izaći iz kuće, učlaniti se u udruženje i tako početi svoj aktivan društveni život, ako mu već nije dostupno ništa drugo. Funkcionisanje nam svakako remeti bezobrazluk donosioca odluka na svim nivoima vlasti, ali to se bez našeg učešća u društvenom životu neće ni promeniti. Jednostavno, ne postoji društvo koje je samo od sebe omogućilo osobama sa invaliditetom da se nesmetano kreću već je to uvek i svuda rezultat organizovanog delovanja osoba sa invaliditetom.

Struka nam je pravi šeret, na strmini doda teret, a primera mnogo.

Umesto da radi na socijalizaciji i deinstitucionalizaciji, struka nam uglavnom šalje poruku da našu “manu” treba ispraviti ili nas skloniti. Ne možeš zaustaviti promene kojima je vreme došlo, ali je naša tzv. struka veoma uporna u tome da ulepšava institucije za trajni smeštaj umesto da ulaže u sistemsku podršku samostalnom životu.

Ako se borite za izlazak ljudi iz kuća, struka će reći da je u januaru hladno i da vam ne treba personalni asistent.

Ako želite da vaš grad bude pristupačan, struka neće pitati ni vas ni zakon kako to da uradi nego će trotoare prilagoditi skejterima pod firmom zalaganja za naše pravo na slobodno kretanje.

Ako postave platformu da i mi kupujemo u podzemnom prolazu, moraćemo da požurimo s kupovinom zato što će platforma raditi dok su kamere uključene.

Reklamiraće Tajland, Kinu i Rusiju kao turističke destinacije gde će vam umesto heritidža, za “male pare” pokazati koliko im je nauka napredovala da će vas u Srbiju vratiti na nogama.

Zašto bi rešavali inkontinenciju kada će kod nas uskoro čitava fabrička klasa (ono radnička su mi rekli da više ne postoji) nositi pelene zarad što većeg učinka?

Vašim će majkama i sestrama bušiti po stomaku i venama, da se ne bi rodio još jedan takav problem kao što ste vi. Spina imate u tenisu i novinarstvu, ali izgleda da je u ovom našem društvu, ipak još uvek zaostalom u razvoju, naša spina najveći problem.

Ni na kraj pameti mi nije da se svrstam u red onih koji bi zabranili abortus, samo želim da apelujem da je sve život, i ovaj naš i taj, na nogama, vaš. Mi dolazimo na svet u rasponu od 4 do 14 na deset hiljada novorođenih beba. I evo živi smo i zdravi onoliko koliko se pazimo, baš kao i vi. Umemo da udesimo život da bude bolji od mnogih vaših. Pravo na život ne pripada samo nama koji smo imali sreće da se rodimo već i bebama koje tek treba da se rode.

Zašto onda ne bi dozvolili da vas usreći jedna beba kao što sam bio ja?

**** Za ovaj tekst zahvalnost dugujem Adolfu Racki, VIS Idoli, koleginici Mariji Blagojević, jednoj Milici koja je došla iz provincije strpavši u kofer snove i ambicije i mojoj neiscrpnoj inspiraciji, velikom umetniku Đorđu Balaševiću.

Komentari (1)

ostavi komentar
uto

25.10.

2016.

Rada Sremsku Karlovci [neregistrovani] u 21:28

drustvo

Ako mozemo uciniti da biljke rastu brze,verujem da mozda mozemo uciniti i da se izvesni dogadjaji desavaju brze ili sporije,zavisno od toga sta MISLIMO.

Odgovori

Ostavi komentar

antiRobotImage

Najčitanije