Home  |  Zdravlje  |  Mali heroji sa krilima - ZOJINA PRIČA
Povećaj veličinu slova Vrati na prvobitnu veličinu slova Samnji veličinu slova štampaj štampaj
 

Pošalji prijatelju

Zdravlje

08. 06. 2018. Niš

Autor: I.Petrović Izvor: City radio

Mali heroji sa krilima - ZOJINA PRIČA

Dečica, mali heroji, čak i kada izgube bitku sa teškom retkom bolešću, postaju simboli borbe za pravedniji tretman obolelih.

Malena Zoja Mirosavljević iz Novog Sada je jedan od takvih heroja. Bitku protiv okrutne Batenove bolesti izgubila je kada je imala samo 9 godina. Njena porodica je prošla čitavu golgotu od trenutka kada je Zoja od naizgled sasvim zdravog deteta u uzrastu od 3 godine počela da pokazuje prve simptome bolesti. Dugotrajno traganje za dijagnozom i uporno odbijanje Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje da i pored mišljenja lekara sa Instituta za majku i dete nakon dve godine bezuspešnih pokušaja,  odobre Zojinim roditeljima odlazak u inostranstvo o trošku države kako bi joj se uspostavila dijagnoza, ostavili su ovo dete i svu decu sličnu njoj bez ikakve šanse da im se makar ublaže tegobe izazvane strašnom genetskom bolešću. 

Zoja je  2013. dobila krila, baš kao i njeni mali drugari Luka, Andrijana, Miloš, nedavno su im se pridružili i Zvezdana, i Aleksa . Njihova mala tela, izmučena brojnim epileptičnim napadima, nisu izdržala do spasonosnog leka na kome se intenzivno radi. Za malog Dušana Mijuškovića iz Novog Sada ima još uvek nade jer je on odnedavno prvo dete obolelo od Batena kome je odobreno lečenje preko Fonda RFZO. Tako će on primati enzimsku terapiju koja na godišnjem nivou košta 650.000 dolara, što bi trebalo da dovede do usporavanja ove izuzetno teške, ali još uvek neizlečive bolesti.

Nakon Zojine smrti, porodici je stigla presuda kojom je utvrđena krivica RFZO. Nedelju dana nakon Zojine sahrane, Zojini roditelji, zajedno sa udruženjem „Život“ su krenuli u borbu za usvajanje tzv. Zojinog zakona koji bi drugoj deci nalik Zoji omogućio da dijagnostiku mogu da obavljaju u inostranstvu ukoliko domaći lekari ne uspeju da je postave u roku od šest meseci. Jer, vreme, nažalost, mališanima nalik Zoji, obolelima od mnogih retkih bolesti - ne ide na ruku. Naprotiv, najstrašniji im je neprijatelj. Nakon masovne društvene podrške,  Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, nazvan "Zojin zakon" usvojen  je u Skupštini Srbije januara 2015. I jedna ulica je ponela ime ove male heroine sa krilima.

Sa Bojanom Mirosavljević, mamom malene Zoje, razgovarali smo u Beogradu 2016., pre godišnje skupštine NORBS-a.

“Batenova bolest je veoma retka, degenerativna, genetska bolest. To znači da smo suprug i ja nosioci tog bolesnog gena. Vi to ne možete da znate jer svaki čovek je nosilac bar 8 takvih gena. Dete se rodi potpuno normalno, zdravo , do treće godine niko i ne sluti šta nas čeka.”- počinje Bojana priču o Zoji i borbi za njeno lečenje – “Kad dete napuni tri godine počinju teški epileptični napadi, gubljenje ravnoteže, gubitak vida. Do šeste godine, dete je stopostotni invalid, ne pokreće ni ruke ni noge, ne može da sedi, samo leži. Slepo je potpuno. Čak se gubi i sposobnost gutanja hrane, pa se specijalna sonda ugrađuje u želudac pa tako dobija terapiju i hranu. Zoja je preminula 6.avgusta 2013.godine u njenoj devetoj godini.”

Pitamo Bojanu kako je izgledao njihov susret sa Zojinom bolešću. Da li je iko sumnjao o čemu je reč? I da li je ishod bolesti njihove ćerke mogao biti drugačiji da se na vreme saznalo od čega boluje?

Bojana objašnjava da su upravo zbog toga i pokrenuli “Zojin zakon”,  zato što  su znali agoniju kroz koju su kao porodica prošli,  i znali su šta znači gubitak dragocenog vremena.

Bojana objašnjava da se i u drugim državama, kada je reč o retkim bolestima,  uzorci  šalju u inostranstvo ali da RFZO, međutim, nije dozvolio da se to uradi -  “Iako su lekari insistirali da se to uradi u inostranstvu, oni su to pravo osporili Zoji. Mi smo njih na kraju i tužili i jedina smo porodica koja je i dobila taj spor. “

Nažalost, Zoja je bila već preminula, nije dočekala završetak tog suđenja. Ali su Mirosavljevići dobili to pravo, Zojino pravo  “da je država Srbija uskratila njoj pravo na dijagnostiku a samim tim i na lečenje. Praktično na tu presudu se i oslanja Zojin zakon - da niko nema pravo da ospori dijagnozu bolesnoj osobi.”

Iako je mala Zoja umrla od posledica retke Batenove bolesti, zakon koji nosi njeno ime, i koji je jedinstven takve vrste u velikom delu zemalja, odnosi se na obolele od svih retkih bolesti,  kojima nije moguće postaviti dijagnozu od strane lekara kod nas.

 “Retkih bolesti ima 8000. Vi ne možete da nađete u svetu stručnjaka koji zna za sve njih. To su vrlo specifične bolesti nisu samo neurološke ima i dermatoloških i retkih kancera. Svaki stručnjak je specijalista za određenu grupu retkih bolesti. Kada se jave prvi simptomi treba hitno reagovati i upućivati dete kod određenog stručnjaka koji su u stanju da isprate do kraja sve.” – objašnjava Bojana Mirosavljević.

Neko ko se nije suočio i sam sa sličnom situacijom,  ne može ni da zamisli kako se oseća porodica kada sazna da dete boluje ne samo od nečeg neizlečivog kod nas već i nepoznatog za lekare. Bojana kaže da sve to sustigne porodicu kasnije.

“U tom momentu nismo imali  ni vremena ni da tugujemo ni da bolujemo. Zoja je imala 200 epileptičnih napada na dan. I mi smo morali da nakon jednog napada,  dok još brinemo da li će prodisati, odmah ulazimo u drugi napad. To su bile agonije, borbe za svaki njen udisaj.” – kaže Bojana i dodaje da su Mirosavljevići, umesto pomoći, od strane države, ostavljeni na cedilu.- „Država je tu agoniju još otežala.  Ako je bilo uopšte to moguće, oni su to otežali još više.“

Bojana nam opisuje trenutak suočavanja sa Zojinom dijagnozom – „Onog trenutka, kada smo mi o svom trošku,  hitno otišli u London na dijagnozu, (kasnije nam je presudom to vraćeno), dakle, kada smo konačno doznali dijagnozu...kako da vam kažem, do tad imate neki život i neki svet, posle toga nemate ni svoj život ni svoj svet. Dakle, ruši vam se sve pod nogama. Ništa što ste znali, čemu su vas učili ništa ne može da vas pripremi na tako nešto. Nemam reči u mom vokabularu da vam opišem kako je to kad se tako nešto sazna.“

Zoja je već preminula kada se krenulo u borbu za Zojin zakon. Inicijativa je postojala i pre smrti devojčice ali nije bio pripremljen tekst zakona. Nedelju dana posle Zojine sahrane,  Zojini roditelji, Bojana i Danilo uz podršku prijatelja iz „Života“ krenuli su u aktivnu borbu i tu više nije bilo govora o odustajanju.

Niški poslanik dr Dušan Milisavljević,  poslanik Demokratske stranke,  koja je u tom trenutku bila opoziciona, doneo je predlog Zojinog zakona pred Narodnu skupštinu Srbije. Bojana kaže da  je zakon koji nosi ime njene kćeri „prvi i jedini u istoriji srpskog parlamentarizma da ga je opozicija predložila a da je usvojen jednoglasno. To može biti samo Zojinih ruku delo.“ Ona naglašava da je usvajanju zakona prethodila velika podrška javnosti, velika podrška medija ali da je, bez ikakvih problema, dobijena i saglasnost Ministra zdravlja.

Da li šira društvena zajednica reaguje dovoljno zaštitnički i energično kada je u pitanju zaštita prava bolesnih ljudi na dostojanstven tretman? Bojana smatra da tu ne leži problem. - „Onaj ko bi trebalo da najviše reaguje a to je RFZO, ne samo da ne reaguje, već gleda, na svakom koraku, i dalje da ospori pravo bolesnih ljudi u ovoj državi. To je strašno, jer oni su tu zbog nas, a nama štete a naše je iskustvo da nešto mora tu da se menja. Isključivo RFZO koči pristup lekovima nas običnih građana, a zbog nas postoje i to je taj apsurd.“

Zojin zakon je krajem 2016. predstavljen u Ujedinjenim Nacijama u Njujorku na velikom skupu o retkim bolestima, čime mu je odato još jedno svetsko priznanje.

Ima još mnogo primera nelogičnog ponašanja države kada su obolela deca u pitanju. Pre nekoliko godina država se oglušila o bukvalno vapaj dečaka obolelih od Hanterovog sindroma za pomoć u lečenju. Obećali su, pa porekli uz obrazloženje da dodatnih 80 miliona potrebnih za njihovu terapiju nema. Kasnije je rešenje pronađeno ali za neke od mališana terapija je krenula prekasno.

Za 50 tada najugroženijih pacijenata sa retkim bolestima bilo je potrebno oko 550 miliona za terapiju a za izbore milijardu i 300 miliona. Izbori su održani, a ubrzo za njima još jedni. Potom je usledila još jedna izborna godina. I sasvim je u redu zapitati se vredi li provera izborne volje glasača u dve uzastopne godine, četiri puta više od života onih koji bez pomoći države i svih nas ne mogu da na životnoj stazi dokoračaju ni do prvog biračkog prava.

Da završimo ipak u pozitivnom tonu, tonu nove nade za obolele od retkih bolesti i njihove porodice, jer pozitivnih pomaka ipak ima. Veliku i značajnu ulogu u tome ima svakako Nacionalna organizacija za retke bolesti - NORBS, koja je, od nedavno, deo velike svetske mreže srodnih organizacija. Oni neumorno rade na podizanju svesti ljudi o retkim bolestima ali i na informisanju obolelih i njihovih porodica o mogućnostima lečenja, nabavke lekova za retke bolesti preko posebne budžetske linije za tu namenu pri Ministarstvu zdravlja, i drugom. I to rade posvećeno, jer su i sami roditelji dece sa različitim retkim bolestima. Za neku je srećom lek postao dostupan, za drugu, nažalost, nije, poput male Zoje. Na današnji dan, Svetski dan obolelih od Batenove bolesti, City radio ovim tekstom, odaje počast upravo njima, malim herojima s krilima, čiji je let u večnost, inspirisao borbu za pravedniji i ravnopravniji odnos prema retkim bolestima.

***U tekstu su delom korišćeni materijali snimani za potrebe serijala A, šta kad nas život svrsta u retke? emitovanom na City radiju u jesen 2016.

Komentari (0)

ostavi komentar

Nema komentara.

Ostavi komentar

antiRobotImage

Najčitanije