Home  |  Zdravlje  |  Samo retki nađu Retke
Povećaj veličinu slova Vrati na prvobitnu veličinu slova Samnji veličinu slova štampaj štampaj
 

Pošalji prijatelju

Zdravlje

28. 02. 2019. Srbija

Autor: I.Petrović Izvor: City Radio, Foto: City radio (I.Petrović)

Samo retki nađu Retke

Omnia praeclara rara. Sve što je vredno je retko. Latinska sentenca, čije mi je značenje trebalo dugo vremena da suštinski shvatim. Uljuljkana u različite poslove kojima sam se avanturistički bavila, jer uvek je jednostavnije pristati na avanturizam nego na puko preživljavanje, spoznavala sam svet na razne načine. Upoznala ga sa najlepše i najgadnije strane. Bila u društvu kraljeva i ministara, neformalnih vladara sveta, rokera, umetnika, bezazlenih boema ali i nesrećnih, duboko nesrećnih ljudi po enklavama, izbegličkim kampovima, mahalama. Stajala za nekim briselskim govornicama, u crvenom gustom kosovskom blatu, u minskom polju na lokalnom razrušenom groblju u selu Krajište. Živela u trku i na vrtoglavim štiklama i u vojničkim cokulama, a zapravo prezirala sopstveni život. U isto vreme intenzivno marila za tuđe.

Sve vreme sam bila na ovaj ili onaj način vezana za novinarstvo i medije. Za moj radio u Nišu, za novine u Crnoj Gori, za novostvarane srpske medije na Kosovu širom enklava, za sve koji su pokazivali interesovanje za ludilo koje sam mogla da svedočim. Uglavnom mi je tema bila politika, lokalna i svetska, i njen uticaj na običnog, malog čoveka u konfliktnom području. Mine, groblja, granatiranja, nestali i oteti. Smrt.

Po povratku u Niš pisala sam sve i svašta da ne ispadnem iz fazona. Dugo mi je trebalo da se naviknem da je sasvim legitimna tema i biti srećan, ići u pozorište,  u bioskop, da ima ljudi koje i to interesuje kao vest. Da nije samo nesreća vredna pamćenja i zabeleške. Da nije samo krijumčarenje oružja vredno pažnje. Nije me to činilo preterano srećnom. Niti živom. Brzo bi mi dosadilo sve o čemu piskaram. Ponovo sam zaronila u ljude, kao u vodu. Da pronađem, osetim da to što radim iz dana u dan, iz noći u noć ima smisla. Da nekome znači. I to je neki lepši deo posla kojim se eto, usudom još uvek bavim sa mnogo muke i isto toliko ljubavi.

Mnogi su zanimljivi divni a neprimetni ljudi progovorili pred mojim diktafonom. Ispričali mi svoju priču. Ponekad rekli i više nego što su želeli. Tražila sam svesno ljude na margini društvenog interesovanja, unapred zadovoljna jer su voljni da govore o sebi i izazovima sa kojima se susreću.

Tako sam nekako slučajno ali i namerno uletela i u svet Retkih. Bio je ovaj isti dan, pre mnogo godina. Grupa ljudi se okupila na platou ispred „Kalče“, različitih uzrasta. Neki su se kretali uz pomoć invalidskih kolica. Privukla me je jednostavnost cele scene i natpis „Zagrli za retke bolesti“. O, da, to mi je trebalo upravo tog poslednjeg februarskog dana. Da zagrlim nekog, oklopljena kamerom, diktafonom, torbetinom preko grudi.

Slikala sam pažljivo okupljene, prepoznala među njima doktora Dušana Milisavljevića. Poznato mi je bilo sve što se dešavalo oko usvajanja Zojinog zakona, pratila sam i Ledeni izazov koji je razdrmao planetu i skrenuo pažnju na Lu Gerigovu bolest, čak sam i učestvovala u obe kampanje, svesna da je važnije nego što se na prvi pogled čini. Znala sam ponešto, a zapravo nisam znala ništa.

Pogled mi je privukla devojka anđeoske lepote u invalidskim kolicima. Plavokosa, divnih očiju, čarobnog osmeha. Prišla sam joj i ćaskala sa njom i njenom mamom Ljiljanom. Saznala da boluje od Fridrajhove ataksije, postidela se u trenutku što nemam pojma o toj bolesti. Ana će mi staloženo objasniti da je studentkinja Filozofskog fakulteta, da ne dozvoljava da njena bolest utiče na njene studije te da je akcija kojoj prisustvujem izuzetno važna jer mnogi od prisutnih nemaju drugu zajednicu u kojoj bi mogli da se osete prihvaćeno. Posle dugog vremena napisala sam tekst koji mi je legao. U naslov umetnula citat Anine mame: „Ana mi je prvi put rekla da se oseća srećno“. Tako je krenulo.

U mesecima i godinama koje su usledile, temom retkih bolesti se više nisam bavila slučajno, nego namerno. Postiđena voljom, odlučnošću, hrabrošću ljudi obolelih od tih čudnovatih boljki, toliko retkih da će se za neke od njih lek „siroče“ čekati još dugo, jer farmaceutske kompanije nemaju interesa da rade istraživanja. Snimala sam predstavnike Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, uvek tražeći tu ličnu priču koja nikoga ne može da ostavi ravnodušnim. Ne tabloidnu nego pravu. Pred svako snimanje razmišljala o pitanjima koja ću postaviti, plašeći se da ću možda direktna, kakva jesam, nehotice povrediti čoveka suočenog sa retkom bolešću, svojom ili člana porodice. Posebno sam strepela od razgovora sa roditeljima „krilate“ dečice koja nisu izdržala do spasonosnog leka, zbog sporih procedura, sistemske nevidljivosti, svega. Na koji način uopšte postaviti pitanje o tom osećaju koji roditelja obuzme kada shvati da mu je dete Retko, da će u velikom broju slučajeva proći godine dok se ne postavi dijagnoza, da će patiti i nažalost možda i izgubiti bitku sa bolešću?

Moji sagovornici su mi olakšali. Hrabri, odlučni da se bore za pravedniji tretman svih Retkih, za njihovo pravo na pravo. Bojana Mirosavljević, hrabra mama malene Zoje po kojoj je zakon dobio kolokvijalno ime, podelila je sa mnom dostojanstveno agoniju i nerazumevanje kroz koje je Zoja ali i cela njena porodica prošla ne bi li obezbedili odlazak u inostranstvo gde bi saznali dijagnozu. Zoja je preminula 2013. od posledica retke i opake Batenove bolesti. Njena porodica i prijatelji iz udruženja „Život“ nastavili su da se bore i uspeli su da se izbore i dokažu da je Zoja imala pravo na vidljivost i pravedan tretman pred institucijama. I sva deca i odrasli nalik njoj iz grupe Retkih. Apsurdno, država koja se prema Zoji ponela maćehinski zahvaljujući „Zojinom“ zakonu svrstala se u retke zemlje koje sličan zakon imaju.  Jelena obolela od FOP-a, „kamene bolesti“ me razoružala optimizmom, pameću, energijom. I svi ostali Retki i njihove porodice sa kojima sam imala privilegiju da razgovaram a koje neću nabrajati iz straha da ću nekoga nehotice izostaviti.

Ujedno su me i postideli, mene malodušnu, nemarnu prema zdravlju, ravnodušnu prema životu. Oni nevidljivi, koji žive na ivici neizvesnosti, koji se bore za svaki dan, svaki čas koji može biti presudan. Oni i one, kojima je kako nam je divno objasnio Goran, život podelio malo drugačiji špil karata i svrstao ih u Retke. Oni i one za čijih tek 5% bolesti postoji poznata terapija pa je i ona često još uvek nedostupna. Učinili su da na život gledam vedrije, da ne dramim pred zapravo besmislenim problemima. Na tome sam im zahvalna. I na osećaju da sam i sama "retka" jer me ne smatraju zanatskim piskaralom, već nekom kojoj je do Retkih stalo.

U poslednjih nekoliko godina stvari su se neznatno pomerile unapred. O Retkima se više govori i zna. Uspostavljeni su i fondovi za nabavku dostupnih terapija za neke bolesti, za odlazak u inostranstvo ukoliko se kod nas ne može bolest lečiti. Pravi se i registar retkih bolesti, uspostavljena je Linija pomoći gde se mogu ljudi informisati o procedurama. Ali borba će i dalje biti naporna i duga jer 95% obolelih nema još uvek  dostupnu terapiju a mora im se pomoći. Dobar deo retkih bolesti je praćen trajnim invaliditetom. Sistem, međutim, ne prepoznaje potrebu za banjskim lečenjem, pomagalima, ekonomskim osnaživanjem tih najčešće devastiranih porodica u kojima zbog prirode bolesti jedan, a najčešće i oba roditelja ne mogu da se zaposle.

Zato je važno govoriti, pisati, izveštavati o Retkima. Jer oni prema nekim podacima čine 6-8% populacije, što je oko pola miliona naših sugrađana. I što je mnogo istinitije, retke bolesti se ne događaju uvek nekom drugom. Zaista je kao sa špilom karata – lako je mogao da bude dodeljen bilo kome od nas. To nikada ne treba zaboraviti.

Komentari (0)

ostavi komentar

Nema komentara.

Ostavi komentar

antiRobotImage

Najčitanije